03版:关注总第1128期 >2025-03-03编印

焦洁:为了家人,要做那带光的超人
刊发日期:2025-03-03 阅读次数: 作者:admin  语音阅读:

_TJS9748.JPG

3-2.jpg

3-1.jpg

3-3.jpg

3-6.jpg

四川小女人搬动山东大汉,焦洁的照顾无微不至。

3-4.jpg

焦洁一家四口亲密合照,家人始终是焦洁“折腾”的动力。

通州榜样感动通州的故事

北京妙言律师事务所主任焦洁孝老爱亲,数年来,她无怨无悔照顾患病父母、公婆和丈夫。

面对父亲血管堵塞和母亲严重心脏病的无奈现实,焦洁沉着应对,精心照料,为父母承担了高额医疗费用。在婆婆身患重病时,她一样的尽心尽力,成宿地照顾,使婆婆病情得以控制。命运的不幸,焦洁的丈夫被诊断出渐冻症,她不离不弃,四处求医,鼓励丈夫与病魔抗争,同时悉心照料两个年幼的女儿,保持家中欢声笑语。

尽管家庭负担沉重,焦洁仍然热心公益,参与社区建设,利用专业知识服务社会,担任多个社区的法律顾问。她不仅撑起家庭的一片天,也为身边的人们带去正能量,在人生道路上时时播撒爱的种子。

王倚剑(本报记者):大姐姐,我无法想象您这一天是如何过的?

焦  洁(通州榜样):我的一天其实很普通。

早上6:50,我准时叫孩子们起床。吃完早饭送孩子上学,大概8点多到事务所工作。如果当天约了医生为我爱人做治疗,我就送完孩子赶紧回家。晚上,督促孩子写作业。另外会和阿姨一起帮我爱人活动身体,扶着他在屋里慢慢走,或者拉拉筋,减缓肌肉萎缩的速度。

这一天确实挺忙,从早到晚,既要工作,又要顾着家里的事,我是24小时“待机”。

王倚剑(本报记者):您跟我说说,最难的时候有多难。

焦  洁(通州榜样):确实会有压力。你看,我们坐了这一会儿,手机上已经有不少信息了。

对于我来说,就把压力当成前进的动力,无论是事业上还是生活中,我是眼睛永远向前看,所以我始终在不停做事儿、不停地解决问题。比如说我父母生病的时候,一个月之内两人连着住医院。你说哪有工夫发愁?赶紧解决问题才是最重要的。

我婆婆被诊断出淋巴癌晚期,当时我爱人出差,两个孩子都小,家里、医院里的事情都得靠我。2022年,我爱人又病倒了。前两年我们刚买了房子,我又在创业,房贷、治疗费、律所房租、家里开支,全压在我一个人身上。再加上给父母看病已经花去上百万医疗费。我每天一睁眼,就是为了我亲爱的人们,我要撑住。

王倚剑(本报记者):那段日子肯定特别辛苦。有没有人劝过您放弃?

焦  洁(通州榜样):好多人都劝过我。

我爱人得的是渐冻症。有人说“你现在做的是无用功,白花了这些钱”,还有人劝“你现在经济负担重,孩子又小,不如面对现实,着眼于把孩子养大”。对我来说放弃很艰难,我割舍不掉。

我爱人曾给我写过一封信。他手部肌肉萎缩,只能用手机敲字,信是由大女儿抄写的。他写到我们曾经住过的蜗居的家属楼、他骑自行车带着我到清华大学、我们一家四口去旅行……17年相伴,这些共同的回忆历历在目。他说我撑起了一片天,是怒放的玫瑰……信很短,但他想说的话我都知道。

“余生很长,彼此珍重。携手永远!”

所以尽管别人觉得我做的是无用功,但我不会放弃。如果什么都不做,结局就是注定的,是一眼望到头的“句号”,但是如果我做点什么,未来还可以是“逗号”“破折号”。生命在于“折腾”,我们还要一直“折腾”下去。

王倚剑(本报记者):我能感受到您的内心非常坚强和乐观。一个人撑起一个大家庭,有多难有多无助?

焦  洁(通州榜样):在陆续面对父母、公婆、特别是我爱人生病的时候,我是挺崩溃的。心里会想,为什么是我?

为了照顾亲人,我经历过手忙脚乱的时刻。有一次父亲在四川老家犯了病,同时我公公患上溶血性贫血,也要住院。一个在四川、一个在北京,去哪家医院?挂哪位医生的号?怎么得到最快的治疗?这些事都等着我拿主意。那会儿是忙,但心不乱,因为知道事情还有回旋余地。

为了家人,我可以做“超人”。无论是一边赚钱一边照顾老人,还是带着我爱人四处求医,一年跑出两万公里路程,我都不觉得苦。但“无能为力”是我认为最痛苦、最无助的。

王倚剑(本报记者):让一家人坚持下去,除了坚持,是不是还要让他们快乐?

焦  洁(通州榜样):我是四川人,四川人都喜欢打麻将,我父亲也好打几圈。母亲总管着他,但我更愿意看到他生活中有这份乐趣。

我理解的孝顺就是让老人开心,既然身体的病痛无法免除,我就希望给予他精神上的欢乐,让他怎么开心怎么过。

渐冻症虽然束缚了我爱人的身体,但他的头脑仍然活跃。我给他起好多外号,天天变着花样叫,“冻哥”“冻宝宝”“帅小伙”……您看,我爱人听见咱们在说他了,在那乐呢。

我每天陪他做运动、帮他按摩。别看他有150斤重,我自己一个人也能搬动。这里头有诀窍。抱住上身的同时,用腿顶着他的膝盖,用劲一拉就站起来了。我说这是“四川小女人扛起山东大汉”。

另外,以前我爱人喜欢拍照片,每次一家出行,必定要合影留念。我把女儿们不同年龄的写真照、一家的出行照放在餐桌附近,一抬头就能看到。希望这些美好回忆能带给他力量。反正是想方设法地让他高兴,同时他的欢乐也会带给我力量。

王倚剑(本报记者):一定还有很多力量支撑着您,是亲人?是事业?还有什么?

焦  洁(通州榜样):除了亲人的爱、同事和朋友们的关怀,另一个重要支柱是其他病友及家属的帮助。

在求医途中,我们认识了许多相同情况的患者,线上建立的一个个微信群聊既是患者及家属的情感港湾,也是互相帮助的平台。

有段时间我爱人常常失眠,夜间翻身、起夜的次数变多,我也睡不好。半夜两三点钟,我在群里发“我家张老师最近晚上失眠”,立马就收到回复,“刚刚给我家那位吸了痰”“调整一下呼吸机”,看到这么多人“同病相怜”,我觉得不是我一个人在战斗。

相同经历让“网友”的感情愈发深厚,彼此间帮助更是家常便饭。有人给我出招,在床上垫一块光滑的布,当我扶着我爱人躺下并调整姿势时,用劲一推就能让他滑到最佳位置。大家在求医问药过程中,遇到什么可行的新方法,都会发到群里共享。从地区小群到区域大群,消息传得很快,不用多久,全国病友都能了解到新的治疗方法。

事业也是我的精神支柱之一。早在上小学时,做律师就成了我的梦想。小时候我爱打抱不平,小孩之间有矛盾了,我都像个小大人似的去调解,大家还真都听我的话。

长大后考取律师资格证,进入律所实习,遇到了我的师傅康健律师。尽管实习工资微薄,我也一门心思跟着师傅学习,她的教导影响了我的律师生涯。她说“没有小案子,只有小律师”“律师应当有使命感和价值感,要对社会有正向引领作用”,这些话始终记在我心中。也是在师傅的引领下,我投身于公益事业,曾担任通州区中仓街道13个社区的法律顾问。直到现在,我仍然是所在社区的“法律助手”,义务帮助社区和居民开展法律调解。

王倚剑(本报记者):现在的生活中,很多人都焦虑,您面对这么多艰难,是如何做到乐呵呵的?能给大家说说吗?

焦  洁(通州榜样):乐观是我的天性,我每天都乐呵呵的,家里人也跟着心情好。

我特别注意营造轻松的家庭氛围,家里四人两猫,其乐融融。我会给孩子们讲医学界为攻克渐冻症所做的努力,我们一家对京东集团原副总裁蔡磊的渐冻症项目很关注。我为他的项目捐款14万,身边很多人不理解,但我会告诉女儿,妈妈这么做是为了千千万万的病人,以及他们身后的千千万万个家庭。她们很懂事,能理解我的做法。

对于病友和家属来说,我是他们的“小太阳”“开心果”。我会为他们提供法律援助,解决各类法律难题。我认识的一位医生说过,在他见过的重病患者和家属中,我是渐冻症患者家属的榜样,因为我不但要救治自己的家人,还想尽一切办法去帮助病友,为病友争取治疗的机会,维护他们的合法权益。

我一直认为自己是个幸福的人。我拥有愿意为之奋斗一生的事业,拥有为家人遮风挡雨的能力,又收获了许多志同道合的朋友。我的人生道路或许不平坦、或许有弯路,但我的脚步从未停下,前方总是亮堂堂的,总有值得我奔赴的美好。